SMA hastası çocukların annelerinden eylem 
SMA hastası çocukların annelerinden eylem 
Tarih: 8.2.2017 21:15:19/ 649okunma / 0yorum

SMA hastası çocukların anneleri, Ankara’da gerçekleştirdikleri eylemle yetkililerden yardım istedi. Devlet büyüklerine seslenen acılı anneler, çocukların hayatının bürokratik engellere takılmaması gerektiğini söyledi. 
TBMM’yi ziyaret ederek yardım talebinde bulunan SMA hastası çocukların anne ve babaları daha sonra Kızılay Güvenpark’a gelerek SMA’ya dikkat çekmek amacıyla eylem gerçekleştirdi. Devlet yetkililerine seslenen anneler, gözyaşları içinde “SMA çaresiz değildir” diye slogan attı. SMA hastalığının tedavisinin mümkün olduğuna dikkat çeken vatandaşlar, çocukların hayatlarının prosedürlere kurban edilmemesi gerektiğini kaydetti.

“EVLATLARIMIZ ÖLÜME SÜRÜKLENİYOR, LÜTFEN FERYADIMIZI DUYUN ARTIK”
Çocuğunun her geçen gün gözleri önünde ölüme gittiğini söyleyen Semiha Yıldırım, gözyaşları içinde yaptığı açıklamada, “Ben evladım ölsün istemiyorum. SMA asla çaresiz değil. Kapı kapı dolaştık, çocuklarımızın ilacını istiyoruz. Cumhurbaşkanım lütfen evlatlarımızın ilacını getirin. Evlatlarımız ölüme sürükleniyor, lütfen feryadımızı duyun artık. İlacımızı istiyoruz biz” ifadelerini kullandı.

“BU ÇOCUKLARIN BÜROKRATİK ENGELLERE TAKILMA LÜKSÜ YOK”
SMA hastası Ece Boyacıoğlu’nun teyzesi İpek Badırgalı ise, “Ben SMA hastası Ece Boyacıoğlu’nun teyzesiyim. Yeğenim Ece 3 ay öne 100 adım atabiliyordu. Şu an bir adımı dahi çok zor atıyor. Hastalık çok hızlı bir şekilde ilerliyor. Yoğun kas kaybı olduktan sonra çocuklara bu ilacı vermenin hiçbir anlamı olmayacak. Bu çocukların zamanı, bürokratik engellere takılma lüksü yok. Geçen her gün çocukların hayatından kaybediliyor. Bu nedenle Türkiye Kas Hastaları Derneği ve hasta aileleri olarak söz konusu ilacın tüm SMA hastası çocuklara ulaştırılması ve tedaviye başlanması için her türlü mücadeleyi sürdüreceğiz. Devlet erken erişim kapsamında 10 çocuk için bu ilacı getiriyor. Bu sevindirici bir haber ancak geride kalan çocuklara da aynı imkanın sağlanması gerekmiyor mu? Çocuklarımıza yazılan reçeteleri Türkiye İlaç ve Cihaz Kurumuna teslim ettik ve ilacın gelmesini bekliyoruz. Ortada teşhis var, tedavi var ama ilaç yok. Devlet bir an önce tüm çocuklar için bu ilacı getirmeli ve SGK kapsamına almalı. Çünkü yaşamak tüm SMA hastası çocukların hakkı” diye konuştu. 
(Caner Ünver /İHA)








Kaynak:

Okuyucu Yorumları (0 yorum)
Adınız Soyadınız *
Güvenlik *
Yenile
 
Yorumunuz *
Mikroplarla savaş görme engelli 2 arkadaşa emanet
Mikroplarla savaş görme engelli 2 arkadaşa emanet
Mikroplarla savaş görme engelli 2 arkadaşa emanet
‘Yürümesi imkansız’ demişlerdi !
‘Yürümesi imkansız’ demişlerdi !
‘Yürümesi imkansız’ demişlerdi !
Sigarayı bırakma oranı yeniden artışta
Sigarayı bırakma oranı yeniden artışta
Sigarayı bırakma oranı yeniden artışta
Kozadan yara bandı üretildi
Kozadan yara bandı üretildi
Kozadan yara bandı üretildi
Böbrek taşı böbreğinden etti
Böbrek taşı böbreğinden etti
Böbrek taşı böbreğinden etti
Nadir görülen hastalıklar hakkında bilmediklerimiz
Nadir görülen hastalıklar hakkında bilmediklerimiz
Nadir görülen hastalıklar hakkında bilmediklerimiz
Hayata inanılmaz dönüş
Hayata inanılmaz dönüş
Hayata inanılmaz dönüş
"Hamilelik döneminde bol bol balık tüketilmeli"
"Hamilelik döneminde bol bol balık tüketilmeli"
"Hamilelik döneminde bol bol balık tüketilmeli"
Çocuklar için hastaneye oyun salonu yapıldı
Çocuklar için hastaneye oyun salonu yapıldı
Çocuklar için hastaneye oyun salonu yapıldı
Antibiyotiği az yazan doktorlara teşekkür belgesi
Antibiyotiği az yazan doktorlara teşekkür belgesi
Antibiyotiği az yazan doktorlara teşekkür belgesi
"İnternetten hastalık araştırmak da hastalık"
"İnternetten hastalık araştırmak da hastalık"
"İnternetten hastalık araştırmak da hastalık"
3 yılda 180 kilo verdi
3 yılda 180 kilo verdi
3 yılda 180 kilo verdi
Cemaat imamsız kalınca organ bağışının önemini anladı
Cemaat imamsız kalınca organ bağışının önemini anladı
Cemaat imamsız kalınca organ bağışının önemini anladı
Erkeklerin yeni umudu lazer teknolojisinde saklı
Erkeklerin yeni umudu lazer teknolojisinde saklı
Erkeklerin yeni umudu lazer teknolojisinde saklı
 Gebeliğin önündeki 10 engel
Gebeliğin önündeki 10 engel
Gebeliğin önündeki 10 engel
Brezilya’da sarıhummadan 79 kişi öldü
Brezilya’da sarıhummadan 79 kişi öldü
Brezilya’da sarıhummadan 79 kişi öldü
İsveç’te kanser hastaları eczanelerden ’esrar’ alabilecek
İsveç’te kanser hastaları eczanelerden ’esrar’ alabilecek
İsveç’te kanser hastaları eczanelerden ’esrar’ alabilecek
Kusursuz göğüsler için kadınlara alternatifler
Kusursuz göğüsler için kadınlara alternatifler
Kusursuz göğüsler için kadınlara alternatifler
Aşkın ömrü uzatılabilir
Aşkın ömrü uzatılabilir
Aşkın ömrü uzatılabilir
Bu kareler AB ülkelerinde sigara kullanımını azalttı
Bu kareler AB ülkelerinde sigara kullanımını azalttı
Bu kareler AB ülkelerinde sigara kullanımını azalttı
’Benzerimize aşık oluyoruz’
’Benzerimize aşık oluyoruz’
’Benzerimize aşık oluyoruz’
Bakan Akdağ: İlk 3 haftada yüzde 20 azalma oldu
Bakan Akdağ: İlk 3 haftada yüzde 20 azalma oldu
Bakan Akdağ: İlk 3 haftada yüzde 20 azalma oldu
Çocuklarda internet bağımlılığına dikkat
Çocuklarda internet bağımlılığına dikkat
Çocuklarda internet bağımlılığına dikkat
Yürüyemez denilen genci bir ayda yürüttü
Yürüyemez denilen genci bir ayda yürüttü
Yürüyemez denilen genci bir ayda yürüttü
Bu hastalıktan dünyada yılda 740 bin kişi ölüyor
Bu hastalıktan dünyada yılda 740 bin kişi ölüyor
Bu hastalıktan dünyada yılda 740 bin kişi ölüyor
52 personel törenle sigarayı bıraktı
52 personel törenle sigarayı bıraktı
52 personel törenle sigarayı bıraktı
’Yeşil Dedektör’ uygulaması başladı
’Yeşil Dedektör’ uygulaması başladı
’Yeşil Dedektör’ uygulaması başladı
Stresin neden olduğu 15 hastalık
Stresin neden olduğu 15 hastalık
Stresin neden olduğu 15 hastalık
"Türkiye’de hiçbir hastaya gereksiz ..."
"Türkiye’de hiçbir hastaya gereksiz ..."
"Türkiye’de hiçbir hastaya gereksiz ..."
Türkiye’de yaklaşık 2 milyon obez var
Türkiye’de yaklaşık 2 milyon obez var
Türkiye’de yaklaşık 2 milyon obez var
İstanbul için namaz vakitleri
İmsak Güneş Öğle İkindi Akşam Yatsi
06:34 08:20 13:16 15:37 17:55 19:28
İstanbul
Fırtına
Bugün
22 / 17 °C
Fırtına
Çarşamba
18 / 15 °C
Fırtına
Perşembe
19 / 15 °C
Son Yorumlananlar
Biyografi
Tüm Biyografiler
Başlangıç Tarihi
Bitiş Tarihi
DOLAR
6.2287
EURO
7.3234
Çok Okunanlar
Çok Yorumlananlar
Büyük bir ‘´ASTRONOMİ´´ alimi olup bu alanda Zatü´s – sukbeteyn isimli bir alet icat etmiştir.

TAKİYÜDDİN EFENDİ
Mürekkep lekesi olan bölgeye peçete ile bastırın. Ancak sakın silmeyin. Çünkü sildiğiniz zaman mürekkep lekesi dağılacak ve sizi daha çok uğraştıracaktır. Elinizle lekenin üzerinde peçeteyi bastırın ve lekenin emilmesini bekleyin. Daha sonra bulaşık deterjanını suya ekleyip karıştırın ve bir bezle yavaşça lekeye bastırın ve silin. Bunları yaparken lekenin daha geniş bir alana yayılmamasına dikkat edin. İlk denemede çıkmayan mürekkep lekesi için bezin temiz tarafı ile aynı işlemi yapmaya devam edin. Mürekkep lekesi tamamen çıktığı zaman ılık bir su ile koltuğunuzu iyice silin.

Mmürekkep Lekesini Çıkarmanın Püf Noktaları
Mürşitlik alıcılık değil, vericiliktir…

Hacı Bektaşı Veli